大西洋对此问题提出了无信仰的主张:唐氏综合症的孩子应该被允许生活吗?

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宗教故事什么时候不是宗教故事?

当涉及一个主要的道德问题但与明显的宗教主题和事实信息无关时。在GetReligion,我们说这些故事是 被宗教“鬼魂困扰”。基本上,这是客厅里的一头大象,它尖叫着上帝的介入,但新闻记者却无法将它们连接起来,或者似乎不愿意这样做。

大西洋组织 刚出来 一个深思熟虑的故事 丹麦如何根除唐氏综合症,以及为什么这应该引起我们所有人的关注。这个专题故事充满了鬼魂。

每隔几周左右,GreteFält-Hansen就会接到一个陌生人的电话,第一次问一个问题:抚养唐氏综合症的孩子是什么感觉?

有时,来电者是孕妇,决定是否要堕胎。有时夫妻俩在排队,他们两个痛苦地争执。法尔特·汉森(Fält-Hansen)记得,曾经有一对夫妇在等待产前检查恢复正常,然后才向亲朋好友宣布怀孕。他们对亲人说:“我们要等,因为如果患有唐氏综合症,我们将流产。”

现在,丹麦以其自由堕胎政策而闻名。在2017年, 爱尔兰时间报告 关于丹麦驻爱尔兰大使如何必须声明,不是他的政府的政策是到2030年消除所有唐氏综合症的出生。记住这一点。

回到 大西洋组织 故事:

他们的女儿出生后,他们给Fält-Hansen打电话,他们的眼睛倾斜,鼻子扁平,并且最明显的是定义了唐氏综合症的21号染色体的额外副本。他们担心自己的朋友和家人现在会以为自己不爱自己的女儿-想要或不希望将残疾儿童带入世界的道德判断是如此沉重。

所有这些人都与54岁的女学生Fält-Hansen保持联系,因为她是丹麦Landsforeningen Downs Syndrom或全国唐氏综合症协会的负责人,并且因为她自己有一个18岁的儿子,卡尔·埃米尔(Karl Emil),患有唐氏综合症。 …丹麦出生后的第二年,即2004年,丹麦成为世界上最早对每位孕妇进行产前唐氏综合症筛查的国家之一,无论年龄或其他危险因素如何。几乎所有准妈妈都选择参加考试。在诊断出唐氏综合症的人中,超过95%的人选择流产。

这是一个有着令人震惊的道德后果的故事,但是,它没有引用单个宗教人物,也没有引用圣经中的任何经文。故事继续说,丹麦在2019年仅出生了18名唐氏综合症孩子,而每年在美国出生的此类孩子有6,000名。

它继续描述了Fält-Hansen是如何活生生的例子,证明了唐氏的孩子不是每个人都认为的无期徒刑。但是有问题。

她说,与准父母进行谈话的目的不是要动摇父母反对堕胎。她完全支持女人的选择权。这些对话旨在填补“唐氏综合症患者总是很高兴”这一善意的陈词滥调,以及医生诊断后可能出现的一系列症状(智力残疾,肌张力低,心脏缺陷,胃肠道缺陷,免疫失调,关节炎,肥胖,白血病,痴呆。

但是,正如故事中所述,卡尔·埃米尔(Karl Emil)非常人性化,并且非常活泼。

现在,我无法告诉记者在这个问题上的立场,但是,也许是在不经意间,她创造了一个关于生活的叙事,讲述了那些因为选择性繁殖将永远存在而永远不会死去的人们。对于整个人来说,要通过堕胎将其消灭,就是说这些人不应该活下去。

这个故事引起了评论- 例如《美国》杂志上的这篇文章 —关于人们的出生权。天主教新闻社总编辑,两个收养唐氏儿童的父亲弗林(J.D. Flynn)为唐氏孩子的怀孕母亲发布了几条推文,要求他们保持联系。

我一直想知道为什么这个故事是在丹麦完成的,除了其针对所有怀孕的普遍筛查程序使堕胎非常容易的事实。在美国,有 国家唐氏综合症采用网络 这样可以方便唐纳德(Dun)的孩子从亲生父母那里领养,他们不想将自己的孩子带到其他可以领养他们的家庭中。丹麦有这样一个小组吗?如果是,为什么不进行采访?

也许作者之所以选择丹麦,是因为它在冰岛之后, 拥有世界最高纪录 唐氏综合症妊娠的流产。

故事中提到了一个丹麦的全国唐氏综合症协会。该组织对这种情况下自动流产的孩子没有什么可说的吗?比利时团体“我们中的一个”发布了此 不赞成 关于丹麦的堕胎问题,所以那里有人反对。

丹麦是否没有残疾人权利运动,还是所有这些人都被选择性地弃绝了?

丹麦路德教会的意见如何?这个国家绝大多数是路德教会和世俗的。星期天大约有4%的人口在教堂里。天主教徒---坚决反对堕胎--- 仅约45,000 在国内。找到丹麦天主教徒面试会这么难吗?还是该国的一位天主教主教?有一个 Pro-Life丹麦Facebook页面 也一样

在接近尾声的一个实例中,记者似乎正在加班,以致于错过了宗教联系。

在没有国家卫生保健系统,没有政府授权进行产前筛查的美国,诊断出唐氏综合症的终止率的最佳估计是67%。但是,这个数字掩盖了国内的巨大差异。一项研究发现,在西部和东北以及受过良好教育的母亲中,离婚率更高。 “在曼哈顿上东区,这将与阿拉巴马州完全不同,”遗传顾问劳拉·赫彻(Laura Hercher)说。

好吧,别开玩笑了。根据皮尤研究中心(Pew Research Center)的说法,并不是因为贫富差距/教育差距,而是因为阿拉巴马州, 是该国最宗教的州。纽约排名第43位。

可能与它有关吗?

这篇文章缺少宗教声音,但没有道德选择。

很少有人公开谈论要“消除”唐氏综合症。然而,个人的选择加起来非常接近这一点。在1980年代,随着唐氏综合症的产前筛查变得很普遍,人类学家Rayna Rapp将生殖技术前沿的父母描述为“道德先驱”。突然,一种新的力量被掌握在普通百姓手中,这种力量决定了什么样的生活值得带给世界。

还有一件事:唐氏综合症只是煤矿里的金丝雀。选择性繁殖不会止于此。

现在,实验室提供了一系列遗传条件的检测-其中大多数是罕见病和严重疾病,例如Tay-Sachs病,囊性纤维化和苯丙酮尿症-允许父母选择健康的胚胎植入子宫。科学家们还开始尝试了解受数百乃至数千种基因影响的更常见的疾病:糖尿病,心脏病,高胆固醇,癌症,以及(更具争议性的)精神疾病和自闭症。

在2018年末,新泽西州的一家公司Genomic Prediction开始提供筛查胚胎以应对数百种疾病的风险,包括精神分裂症和智力残疾的人,尽管此后它一直悄悄地回避后者。该公司的首席科学官告诉我,客户一直要求的一项测试是自闭症。科学还不存在,但需求已经存在。

我没有时间来讨论这本书的许多重要部分,但是这些质疑自动得出这样的假设:用多余的染色体出生是无法忍受的,而为这样的孩子做父母纯属酷刑。

记者在作品的末尾显示以下内容:

我记不清多少次,在报道这个故事的过程中,人们对我说:“唐氏综合症患者现在就去上大学!”这是对长期以来人们寄予厚望的重要修正,强烈提醒人们一个转型中的社会如何改变了唐氏综合症患者的生活。

但是,它也不能涵盖全部经验,特别是对于那些残疾程度更严重的人和其家庭没有钱没有联系的人。像任何孩子的里程碑一样,乔布斯和大学是值得庆祝的成就,但是我想知道为什么我们如此经常需要指出成就来证明唐氏综合症患者的生活有意义。

他们也是。记者本来可以用更多的声音来谈论这个话题-宗教的声音。它们与该主题密切相关。如果我们要谈论生,死,道德和出生权,那么出于天堂的缘故,请信徒们来座谈谈。他们已经获得了在那里的权利。

注意: 丹麦奥胡斯英语出版物“ The Local”中显示的上述动画片的译文为:“ Pssst! 8周后,我的身体准备就绪,现在只需要增长即可!”


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